讓夢想不再萎縮 脊柱不再側彎 高醫SMA手術團隊榮獲SNQ銅獎
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【記者吉雄世/高雄報導】4月是屬於兒童快樂的節日，但有一群先天脊髓肌肉萎縮症的孩子，卻無法像一般孩童快樂的成長。推估每1萬人就有1人罹患這種罕見疾病；患者會因肌肉無力、萎縮，導致肺活量降低，身體傾斜彎曲，長年與輪椅為伍。高雄醫學大學附設中和紀念醫院跨科整合團隊進行脊柱側彎矯正手術，讓原本呼吸、坐正都有困難的孩子，可以靠自身的力量抬頭挺胸，夢想不再萎縮，迄今共完成57例手術，案例數領先全臺灣，術後平均矯正率63.2%，達世界頂尖醫院水準，榮獲2020年SNQ國家生技醫療品質獎銅獎殊榮。
這57名手術病患來自53個家庭，包括4個家庭裡有2名病患先後接受手術。其中30歲的莊小姐，原本傾斜的身軀削弱了雙手的靈活度，更只能用低斜的視角看這世界。這個扭曲的視框一直盤據在她的心裡，直到1996年在高醫接受脊椎矯正手術後，終於可以直立坐正，眼睛直視前方與朋友互動，而且雙臂不再需要支撐身體，讓她能隨心所欲地學習技能。
雖然莊小姐還是得坐著輪椅，但脊椎是筆直的，也因為手術的改善，求學之路變得順遂，取得科技大學企業管理碩士畢業，這也是手術帶給她意外的美好禮物。她期望政府能更多關照這群病患，幫助他們施打治療肌肉萎縮症的針劑，讓身體得到更有力的機能及生活品質。她也很感謝高醫SMA團隊的醫師群，如此費心的照顧關懷，讓她生活品質得到改善。
高雄醫學大學校長鐘育志表示，在台灣，每48人即有一名是脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA)帶因者，SMA也是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病。大約每1萬名新生兒中，就有一名SMA寶寶，台灣約有400多名SMA患者，因基因缺失導致運動神經元退化、肌肉無力及萎縮。
鐘育志校長表示，隨著病程的發展，SMA病童常因脊椎側彎而影響進食、呼吸等日常生活；為促進病童的生活品質，脊柱側彎矯正手術為積極的治療選擇。然而該手術具高度風險，術中和術後呼吸等生理功能監測和維持、插、拔管等，每一項侵入性作業都伴隨著風險，需要跨科別成員的積極介入和照護，提供病童高品質和預後佳的手術全期照護，並以實際的成效榮獲2020年SNQ國家生技醫療品質獎銅獎的肯定，期待與團隊夥伴們持續精進，為SMA病患和家庭帶來更好的生活品質。
高醫附設中和紀念醫院院長鍾飲文表示， SMA脊柱側彎矯正手術困難度高、風險也高，高醫特別組織跨科醫療團隊，包括小兒神經科、骨科、復健科、麻醉科、小兒加護室、社工室及營養部等跨科團隊攜手合作和努力下，從1993年至今共執行了57例手術，手術例數為全臺灣第一，病人滿意度高達9成。而SNQ國家生技醫療品質獎有「台灣生醫奧斯卡」的美名，高醫附設中和紀念醫院能獲得2020年SNQ銅獎殊榮，代表整體表現為全國第一，讓高醫引以為榮!
由高雄醫學大學校長鐘育志領軍的脊髓肌肉萎縮症脊柱側彎矯正手術跨科卓越團隊，已發展出特有的臨床路徑，所採用的儀器設備也都是最先進的，包括3D導航機器手臂、德國製最新一代神經監測儀、小兒加護室用正壓呼吸機及咳痰機等，可提高手術及術後照顧的安全。另為了體恤病童和照顧者的辛苦，高醫特別整合星期五為神經肌肉(包括脊髓肌肉萎縮症)整合門診，讓病童和照顧者免去跑多科、多等待的辛苦。
高醫大醫學院長、小兒骨科教授田英俊表示，脊髓肌肉萎縮症脊柱側彎手術挑戰性高，除手術範圍大(包括胸椎第二或三節至薦椎骨盆骨)、手術時間長(約6-8小時)及手術流血量大(約2464 cc)等外，手術技術難度也很高，若脊椎體旋轉角度過大，手術中辨視椎弓釘置入的困難就愈高，加上病患容易有骨質疏鬆情形，都可能造成術中植入金屬固定物的不牢固而失敗，需要靠團隊的力量來完成。
高醫小兒暨脊椎骨科主任周世祥表示，醫療團隊累積多年經驗，已將脊髓肌肉萎縮症脊柱側彎手術流程標準化，包括手術前跨科整合評估、手術中安全保障、手術後加護照顧等。手術後除延緩肺功能惡化，使病患身型改善，食慾增加外，體重增加也帶動營養進步，讓手術後肺部感染率下降。
周世祥主任指出，對於學齡的病童來說，手術另一個好處是可以耐受學校正規的上課時間，「脊髓肌肉萎縮症孩童的智力和一般孩童無異」，能讓他們重拾正常教育，完成學業是此項手術的無形價值。
明知道疾病發展不可逆、只會越加嚴重，但高醫醫療團隊仍克服困難，積極救治這群弱勢中的弱勢，陪伴病友及家屬面對生命中各種艱辛的挑戰，讓他們的夢想不再萎縮，脊柱不再側彎，創造更美好的未來!
圖說1:高醫脊髓肌肉萎縮症脊柱側彎矯正手術跨科卓越團隊榮獲2020年SNQ國家生技醫療品質獎銅獎殊榮，由鍾飲文院長(右)及田英俊教授(左)接受生策會創辦人王金平頒獎。
圖說2:高醫脊髓肌肉萎縮症脊柱側彎矯正手術跨科卓越團隊，包括小兒神經科、骨科、復健科、麻醉科、小兒加護室、社工室及營養部等跨科單位，攜手努力， 與病友同享榮耀。
圖說3:鐘育志校長(右)與鍾飲文院長(左)合贈紀念品給病友莊小姐，勉勵她勇敢面對疾病，讓脊柱不再側彎、夢想不再萎縮。
圖說4:高醫小兒暨脊椎骨科主任周世祥(右)陪伴術後生活獲得改善的莊小姐(中)，和其父親，共同走向美好的未來。
